La salle s'est levée d'un bloc. Selon CBC, les spectateurs réunis à Rideau Hall, à Ottawa, ont longuement applaudi Michael J. Fox vendredi, au moment où la gouverneure générale Louise Arbour l'a officiellement nommé compagnon de l'Ordre du Canada. Il s'agit du rang le plus élevé de la principale distinction civile du pays. L'acteur, né à Edmonton et devenu une star d'Hollywood, en était déjà officier.
Le geste a une portée symbolique évidente, mais il dit surtout quelque chose de la trajectoire singulière de Michael J. Fox. Peu de vedettes du divertissement ont réussi à transformer une maladie personnelle en levier de recherche scientifique à l'échelle mondiale. C'est d'abord cela que vient consacrer cette promotion.
Le sommet d'une hiérarchie très sélective
Créé en 1967, année du centenaire de la Confédération, l'Ordre du Canada comporte trois niveaux : membre, officier et compagnon. Le dernier est réservé aux personnes dont l'apport est jugé exceptionnel à l'échelle nationale ou internationale. Le nombre de compagnons vivants est plafonné, ce qui en fait l'un des cercles honorifiques les plus restreints du pays. On y croise des scientifiques, des juristes, des écrivains et des artistes dont l'influence a dépassé les frontières.
Le passage d'officier à compagnon n'est pas automatique. Il suppose que la personne ait, depuis sa première nomination, élargi ou approfondi de façon marquée sa contribution. Dans le cas de Michael J. Fox, la période écoulée depuis sa nomination comme officier a justement été celle où sa fondation est passée du statut d'organisme caritatif influent à celui d'acteur central de la recherche biomédicale sur la maladie de Parkinson.
De Burnaby à Hollywood
Né en 1961 à Edmonton, en Alberta, Michael J. Fox a grandi au gré des affectations de son père militaire avant de s'établir dans la région de Vancouver, en Colombie-Britannique. Il a quitté l'école jeune pour tenter sa chance à Los Angeles. La suite appartient à l'histoire de la culture populaire des années 1980 : le rôle d'Alex P. Keaton dans la série Family Ties (Sacrée Famille), puis celui de Marty McFly dans Back to the Future (Retour vers le futur), la trilogie de Robert Zemeckis qui a fait de lui une figure mondiale.
Sa carrière s'est poursuivie dans les années 1990 avec la comédie de situation Spin City. C'est pourtant à cette époque que sa vie a basculé. En 1991, à 29 ans, il reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson précoce. Il le garde secret plusieurs années, avant de le rendre public en 1998, puis de réduire progressivement ses apparitions à l'écran.
Il ne s'est jamais complètement retiré du métier. Ses rôles d'invité, notamment dans The Good Wife, lui ont valu des éloges. Mais l'essentiel de son énergie publique s'est déplacé ailleurs.
Une fondation qui a changé la façon de financer la recherche
En 2000, l'acteur crée la Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research, à New York. L'organisme revendique aujourd'hui plusieurs milliards de dollars américains investis dans la recherche, ce qui en fait l'un des plus importants bailleurs de fonds privés consacrés à cette maladie dans le monde.
Son originalité tient moins aux montants qu'à la méthode. La fondation a choisi de financer des projets à haut risque, de partager largement les données et de pousser les laboratoires universitaires et l'industrie pharmaceutique à collaborer. Son initiative phare, la Parkinson's Progression Markers Initiative, lancée en 2010, suit des milliers de participants dans plusieurs pays afin de repérer des marqueurs biologiques de la maladie.
Ce pari a produit un résultat très médiatisé en 2023 : des chercheurs liés à ce programme ont publié dans The Lancet Neurology des travaux sur un test capable de détecter une forme anormale de la protéine alpha-synucléine, associée au Parkinson. Les spécialistes y ont vu une étape importante vers un diagnostic biologique plus précoce, préalable indispensable à des essais de traitements capables de ralentir la maladie plutôt que d'en atténuer seulement les symptômes.
L'enjeu est considérable. L'Organisation mondiale de la santé estime que le nombre de personnes vivant avec le Parkinson a fortement augmenté au cours des dernières décennies, dépassant plusieurs millions de cas dans le monde, et qu'il s'agit de l'une des maladies neurologiques dont la prévalence progresse le plus vite.
Une figure couronnée des deux côtés de la frontière
La distinction canadienne s'inscrit dans une série d'hommages internationaux. En 2022, l'Académie des arts et des sciences du cinéma lui a remis le prix humanitaire Jean-Hersholt lors des Governors Awards, à Los Angeles. Le documentaire Still: A Michael J. Fox Movie, réalisé par Davis Guggenheim et diffusé en 2023, a été largement salué et récompensé, notamment aux Emmy. En janvier 2025, le président américain Joe Biden lui a décerné la médaille présidentielle de la Liberté, la plus haute distinction civile des États-Unis.
Cette double reconnaissance illustre la position particulière de Michael J. Fox. Il possède la double citoyenneté canadienne et américaine. Il a bâti sa carrière et sa fondation aux États-Unis, sans jamais renier ses origines. L'Ordre du Canada vient ainsi rappeler que l'une des figures les plus connues de la lutte contre le Parkinson a grandi dans l'Ouest canadien.
L'humour comme arme politique
Au-delà de la recherche, Michael J. Fox a contribué à changer le regard porté sur la maladie. Dans ses livres, de Lucky Man à No Time Like the Future, il décrit sans complaisance les tremblements, les chutes, les blessures et les opérations, tout en revendiquant un optimisme qu'il dit lucide plutôt que naïf.
Son engagement a aussi eu une dimension politique, notamment aux États-Unis lors des débats sur la recherche sur les cellules souches au début des années 2000. Il est apparu à l'écran sans dissimuler ses symptômes, au moment même où certains l'accusaient d'exagérer. Cette visibilité assumée a contribué à faire sortir le Parkinson de l'image d'une maladie réservée aux personnes âgées et vécue en silence.
C'est sans doute ce qui explique l'ovation rapportée par CBC à Rideau Hall. Le public n'applaudissait pas seulement Marty McFly ni le militant. Il saluait un homme qui, depuis plus de 25 ans, accepte de se montrer tel que la maladie le transforme.
Ce que vient consacrer la distinction
Une promotion au rang de compagnon ne change rien, en soi, à la trajectoire de la recherche sur le Parkinson. Elle ne s'accompagne d'aucun financement. Elle a toutefois une fonction de reconnaissance : elle place le militantisme de santé au même niveau que les grandes œuvres scientifiques, juridiques ou artistiques que l'Ordre distingue habituellement.
Pour le monde culturel, le message est également clair. La célébrité, souvent jugée éphémère, peut devenir un instrument durable lorsqu'elle est mise au service d'une cause précise, avec des objectifs mesurables et une stratégie de long terme. Plusieurs vedettes ont prêté leur nom à des causes. Peu ont, comme Michael J. Fox, contribué à structurer un champ de recherche international.
À 65 ans environ, l'acteur se fait plus rare en public, et sa santé lui impose des limites qu'il ne cache pas. La cérémonie d'Ottawa ressemble donc moins à une récompense de fin de carrière qu'à la reconnaissance d'un combat toujours en cours. Ce combat est mené depuis New York, financé à l'échelle mondiale et suivi par des patients sur tous les continents.